《在舒缓疗护工作中发挥家属作用的探讨》项目计划

一、项目背景及意义
    中国卫生部最近公布的数据显示，无论是在城市或农村，恶性肿瘤已成为中国居民主要死因之一。其占总死因的百分率已从70年代的12.6%上升至2007年的26.7%。预计2010年—2020年，中国新发病例将分别达到268— 349万，因恶性肿瘤而死亡的人数将达197万——263万。2020年发病和死亡人数将比2002年上升60%（图1）。 在中国某些经济发达地区，恶性肿瘤发病率上升尤其迅猛。以上海为例，2005年上海男性和女性居民的恶性肿瘤发病率分别达到373.4/10万人和356.6/10万人，分别比14年前上升了30.6%和61.8%。
 

图1 2010-2050 年中国癌症发病和死亡预测（万人）

    据统计,癌症病人在生命晚期至少75%的时光是在社区中渡过的。这部分人群更愿选择居家治疗和养病，其中许多人愿意死在家里。[5]1990年WHO强调以家庭作为姑息护理的基本单位,医疗机构在姑息护理中的作用是提供支持。[6]发达国家的医疗费用显示:对由受过培训的专业人员提供家庭姑息护理的需求急剧增加。在我国,由于传统观念影响,老人更愿意留在亲人尤其是配偶和子女身边,而子女也以为为老人养老送终作为孝道的本分。因此,开展以家庭为单位的舒缓疗护无论从患者还是家属角度都更易于接受。为此上海市政府将舒缓疗护工作纳入了了2012年的实事项目，倡导在试点社区卫生服务中心开设舒缓疗护病床10张并开展居家安宁服务。市政府的实事项目是以医务人员为核心开展舒缓疗护工作，但是家属在舒缓疗护中的作用是不容忽视的，亲人的疗护知识的掌握、亲情的呵护和关怀，对患者心理生理满足及病痛的改善会取得不可低估的作用。在市慈善基金会“唯爱天使基金”的大力支持下，以上海市卫生工作者协会为平台，联动试点的社区卫生服务中心、邀请中国生命关怀协会的专家指导，探索如何发挥家属舒缓疗护中的作用，成为开展此项工作的助推器，通过机构和家庭的联动服务，把舒缓疗护和家庭成员的关怀结合起来，使患者能够消除或减轻病痛和其他不适症状，排解心理问题和精神烦恐，令其内心宁静地面对死亡。提高患者的生命质量，体现“生有尊严，死也安详”。

二、项目主要目标
    对家属进行晚期恶性肿瘤患者关于生活照料技能，精神慰藉，心理支持和死亡教育及生命伦理的教育培训，让他们能够正确面对现状。通过培训教育使家属为晚期肿瘤病人提供照料，协助医护人员为患者提供缓解性及支持性照顾，主要通过早期识别、积极评估、控制疼痛和治疗其他痛苦症状，包括躯体，社会心理和宗教的（心灵的）困扰，来预防和缓解身心痛苦，从而改善患者的生命质量。让患者在生命的最后阶段活得有尊严、无痛苦、 高质量并坦然地面对和接受死亡。教育帮助家属减轻的心理压力， 减少应激原， 降低家属的心理应激水平，避免过度治疗，减少医疗资源的浪费，进行哀伤辅导，提高被服务者的满意度和临终者生命质量。

三、项目主要内容
    1、对晚期恶性肿瘤患者家属进行生活照料技能与方法培训，提高护理病人照料能力。
    2、了解家庭成员对舒缓疗护知识的行为与态度。
    3、对家庭成员开展舒缓疗护知识教育培训，让他们能够正确面对现状，了解该为晚期肿瘤患者做哪些照料，协助医护人员为患者提供缓解性及支持性照顾，掌握早期识别、积极评估、控制疼痛和治疗其他痛苦症状的知识，包括躯体，社会心理和宗教的（心灵的）困扰，来预防和缓解身心痛苦。从而改善患者的生命质量，让患者在生命的最后阶段活得有尊严、无痛苦、 高质量并坦然地面对和接受死亡。
    4、帮助家庭成员减轻的心理压力， 减少应激原， 降低家属的心理应激水平，避免过度治疗，减少医疗资源的浪费，树立正确的“死亡观”，通过哀伤干预，避免过度悲伤和恐惧，接受现状、积极面对、让患者安宁，让自己坦然。

四、研究方法及技术路线
    研究方法：
    1、自制社区晚期恶性肿瘤患者家属临终关怀舒缓疗护的行为和态度问卷，抽取18家试点社区卫生服务中心晚期肿瘤患者家庭成员180个作为调查对象。统一培训从事舒缓疗护工作的医务人员，进行舒缓疗护知识的评估。
    2、回收问卷后，选取120个成员随机分成研究组和对照组，对研究组成员进行舒缓疗护知识和技能教育培训、心理舒缓教育培训和“死亡观”的教育培训，对照组成员按各社区原有的干预方式。
    3、培训方法：专家集中授课和个体教育相结合，现场观摩和医务人员上门指导相结合。
    4、收集资料，评估总结，撰写项目报告，发表论文两篇。

     技术路线

五、项目成员及分工  
      项目组长：毛春芳 （组织实施、经费保障）
      顾问组：刘红炜、杨颖华（组织协调）
      专家组：施永兴、胡庆澧、陈冬冬（负责教材编写、授课、现场指导、指导论文撰写）
      工作组：陈冬冬（负责项目具体实施）
             李水静（协调）
             朱瑾（财务）
             张旖旎（收集资料、统计分析、撰写论文）
             朱慧（收集资料、统计分析、撰写论文）
             舒缓疗护试点社区卫生服务中心（18家从事舒缓疗护的医护人员负责调查和干预）

六、工作计划及进度
       项目计划执行时间：

七、项目解决的问题与社会效益
    通过上海慈善基金会“唯爱天使”基金大力支持为晚期肿瘤患者开展舒缓疗护的辅助工作，在社区医务人员的教育下，使家庭成员参与到舒缓疗护工作，让晚期肿瘤病人能保持人格尊严提高生命质量，使公益慈善项目成为开展舒缓疗护的种子，让全社会各界人士都来关心晚期肿瘤病人，人人参与慈善事业，使舒缓疗护事业蓬勃发展。
    1、对家属进行晚期肿瘤治疗、护理、死亡知识的教育培训，掌握对晚期肿瘤患者的照料知识和技能，协助医护人员为患者提供缓解性及支持性照顾，从而改善面临威胁生命的疾病的患者的生命质量。让患者在生命的最后阶段活得有尊严、无痛苦、高质量并坦然地面对和接受死亡。
    2、教育帮助家属减轻的心理压力，减少应激原，降低家属的心理应激水平，避免过度治疗，减少医疗资源的浪费，节约医疗成本和费用。
    3、树立正确的“死亡观”，避免过度悲伤和恐惧，接受现状、积极面对、让患者安宁，让自己坦然。
    4、临终关怀工作是体现人文关怀的重要组成部分，是民心工程，惠民工程，与群众生活密切相关。临终关怀服务有利于维护人的尊严，保障人的基本权利；同时提供舒适照料来替代卫生资源的无谓消耗，减少大量过度利用造成的医疗费用，获得最大的社会效益和经济效益。
    5、本项目实施成功可推广到从事舒缓疗护的各单位，予以借鉴并能向全市和全国推广。

                                                                                                                                                                  2012年9月10日


 

《在舒缓疗护工作中发挥家属作用的探讨》项目总结

 

一、项目背景

（一）舒缓疗护紧迫性

国家卫计委最近公布的数据显示，无论是在城市或农村，恶性肿瘤已成为中国居民主要死因之一。其占总死因的百分率已从70年代的12.6%上升至2007年的26.7%。预计2010年—2020年，中国新发病例将分别达到268— 349万，因恶性肿瘤而死亡的人数将达197万—263万。2020年发病和死亡人数将比2002年上升60%。 在中国某些经济发达地区，恶性肿瘤发病率上升尤其迅猛。以上海为例，2005年上海男性和女性居民的恶性肿瘤发病率分别达到373.4/10万人和356.6/10万人，分别比14年前上升了30.6%和61.8%。癌症病人在生命晚期至少75%的时光是在社区中渡过的。这部分人群更愿选择居家治疗和养病，其中许多人愿意死在家里。1990年WHO强调以家庭作为姑息护理的基本单位,医疗机构在姑息护理中的作用是提供支持。发达国家的医疗费用显示:对由受过培训的专业人员提供家庭姑息护理的需求急剧增加。在我国,由于传统观念影响,老人更愿意留在亲人尤其是配偶和子女身边,而子女也以为为老人养老送终作为孝道的本分。因此,开展以家庭为单位的舒缓疗护无论从患者还是家属角度都更易于接受。为此上海市政府将舒缓疗护工作纳入了2012年的实事项目，倡导在试点社区卫生服务中心开设舒缓疗护病床10张并开展居家安宁服务。市政府的实事项目是以医务人员为核心开展舒缓疗护工作，但是家属在舒缓疗护中的作用是不容忽视的，亲人的疗护知识的掌握、亲情的呵护和关怀，对患者心理生理满足及病痛的改善会取得不可低估的作用。在市慈善基金会“唯爱天使基金”的大力支持下，以上海市卫生工作者协会为平台，联动试点的社区卫生服务中心、邀请中国生命关怀协会的专家指导，探索如何发挥家属舒缓疗护中的作用，成为开展此项工作的助推器，通过机构和家庭的联动服务，把舒缓疗护和家庭成员的关怀结合起来，使患者能够消除或减轻病痛和其他不适症状，排除心理问题和精神烦恐，令其内心宁静地面对死亡。提高患者的生命质量，体现“生有尊严，死也安详”。因此重视和提高舒缓疗护工作是一个迫切的社会问题，这也体现了一个国家的文明程度。

 

（二）我国现有舒缓疗护的模式

1、宁养院类模式，如跨专业合作运作模式,宁养医疗服务。我国的宁养院机构大多是由李嘉诚捐助创办。由于国内经济现状与传统文化的影响，宁养院机构所需资金来源及人员配置还受到一定限制，这将阻碍该模式的推广应用。

2、社区医院组织模式，指在社区医院或社区卫生服务站开设临终关怀病房或服务中心，如康宁病区，有学者从病人家属、社区卫生服务中心及社会对社区开展临终关怀的可行性进行了分析，调查发现，入住社区临终病房病人的每周平均费用明显下降，病人家属对社区病房模式的满意度也明显大于医院病房。

3、家庭病床模式，传统伦理孝道是家庭病床倍受欢迎的一个重要因素。有学者认为，随着空巢家庭数目的增多及家庭规模与职能的缩小，在家庭护理缺乏专业的设施与技巧的背景下，家庭病床临终关怀模式的应用将面临诸多挑战。

4、综合模式，如PSD模式（One Point ,Three Subject ,Nine Direction）、家庭一社区一医护人员相结合的临终关怀模式、三级网络姑息照顾模式（见图1所示）。综合模式的发展需要多人群参与，也需要有更多资金投入及健全的医疗政策作保障。

5、其他模式，如临终关怀人文护理模式、满足模式、本土化临终关怀。

五种主要模式如表1所示

表1. 国内临终关怀主要模式一览表

 

模式分类	主要类型
宁养院类模式	跨专业合作运作模式、宁养服务模式
社区服务中心组织模式	社区卫生服务中心临终关怀（康宁）病房
家庭病床模式	家庭临终关怀
综合模式	PSD（One Point ,Three Subject ,Nine Direction）模式，三级网络、家庭－社区－医护人员相结合的临终关怀模式
其他模式	临终关怀人文护理模式、本土化临终关怀

 

（三）我国舒缓疗护存在的问题

1、经济资金来源不足

国外的舒缓疗护机构（临终关怀机构）大都能得到慈善捐款和政府的支持。在我国现有的经济条件下，想从政府资金渠道挪出专项经费来开展舒缓疗护（临终关怀）事业，建立没有盈利的舒缓疗护病房是相当困难的。而由舒缓疗护家庭负担经费，又会是笔巨大的支出。有的设在医院内的舒缓疗护机构要靠医疗的业务收入来维持，这就大大地阻碍了舒缓疗护的发展。

2、专业机构有限

鉴于我国特殊的国情，舒缓疗护机构并没有如西方国家形成产业化运作模式，而有限的独立机构和综合性医院的部分病房形成了我国现阶段舒缓疗护的硬件条件。与数量有限的独立舒缓疗护机构相比，综合性医院的舒缓疗护病房往往重视躯体疾病的治疗，而忽视了病人的舒适护理。

3、缺乏专业的舒缓疗护护士

我国目前的医学护理教育已涉及舒缓疗护护理的内容，但舒缓疗护护士的培养相对滞后，现阶段从事舒缓疗护护理的护士均为一般临床护士转型而来，没有接受专门的学习训练，照搬临床治疗方法，拉大工作与要求的距离，对舒缓疗护事业发展有所阻碍。

4、社会支持力薄弱

国外临终关怀机构多属于福利性质，有社会赞助和志愿者无偿服务。这主要取决于一种社会氛围。我国舒缓疗护机构无国家固定投入，社会支持力量无法广泛凝聚，如果社会各方面都积极帮助、乐于奉献、立足于社会、服务于社会，临终关怀这一新鲜事物必然得到蓬勃发展。同时，我国从事临终关怀服务的主体是医护人员，急需其他学科人员如营养师、心理医师、理疗师及社会工作者、志愿者等的参与。

 

（四）家属在舒缓疗护中的重要性

鉴于当前我国舒缓疗护中的主要问题，家属在舒缓疗护方面作用不容忽视，。一方面，晚期癌症患者家属是患者的主要照顾者，包括患者的配偶、父母、子女人群及兄弟姐妹等。家属是临终家居照顾的最主要力量，医院宁养照顾中，家属同样起着重要的作用。在诊断过程中，家属积极了解医学知识，陪伴患者不断进行新的治疗，帮助患者做出决策；在医院治疗中，家属与医生沟通，做出决策。同时兼顾患者的家居、家庭、工作需求；在家居照顾中，家属需要付出更多，陪伴患者，完成患者的家庭职责，患者的饮食和药物，与主治医生沟通，策划其余治疗方式，处理急症，保险事宜。另一方面，患者家属面临更大的挑战，患者更依赖于家属身体与心理上的照顾，由于家属缺乏专业知识，如何更好地照料患者，这些都对患者家属造成了巨大的心理压力，有研究显示参与临终照顾的家属其生活质量非常低下，对家属的教育也日益重要。第三，家属的知识的提高将有效缓解我国当前临终关怀资源不足等问题。

 

（五）项目开展的理论意义

尽管家属在舒缓医护中会起到积极的作用，但是具体在哪些方面，通过哪些途径，作用是否明显，在这方面有关文献还未有详细报告。本次项目的实施与研究旨在发现家属在舒缓医护中在哪些方面起到积极作用，哪些途径是有效的，通过研究为政府制定相关政策提供理论参考。

 

二、主要目标

通过项目的开展，对家属进行晚期恶性肿瘤患者关于生活照料技能，精神慰藉，心理支持和死亡教育及生命伦理的教育培训，让他们能够正确面对现状。通过培训教育使家属为晚期肿瘤病人提供照料，协助医护人员为患者提供缓解性及支持性照顾，主要通过早期识别、积极评估、控制疼痛和治疗其他痛苦症状，包括躯体，社会心理和宗教的（心灵的）困扰，来预防和缓解身心痛苦，从而改善患者的生命质量。让患者在生命的最后阶段活得有尊严、无痛苦、高质量并坦然地面对和接受死亡。教育帮助家属减轻的心理压力，减少应激原，降低家属的心理应激水平，避免过度治疗，减少医疗资源的浪费，进行哀伤辅导，提高被服务者的满意度和临终者生命质量。

 

三、主要内容与方法

（一）内容

1、对晚期恶性肿瘤患者家属进行生活照料技能与方法培训，提高护理病人照料能力。

2、了解家庭成员对舒缓疗护知识的行为与态度。

3、对家庭成员开展舒缓疗护知识教育培训，让他们能够正确面对现状，了解该为晚期肿瘤患者做哪些照料，协助医护人员为患者提供缓解性及支持性照顾，掌握早期识别、积极评估、控制疼痛和治疗其他痛苦症状的知识，包括躯体，社会心理和宗教的（心灵的）困扰，来预防和缓解身心痛苦。从而改善患者的生命质量，让患者在生命的最后阶段活得有尊严、无痛苦、高质量并坦然地面对和接受死亡。

4、帮助家庭成员减轻的心理压力，减少应激原， 降低家属的心理应激水平，避免过度治疗，减少医疗资源的浪费，树立正确的“死亡观”，通过哀伤干预，避免过度悲伤和恐惧，接受现状、积极面对、让患者安宁，让自己坦然。

 

（二）方法

文献检索综述，定性与定量结合的方法对项目实施的效果进行评估。

1、确定样本:分别选取20家社区卫生服务中心的10名左右的恶性肿痛患者的家属作为研究对象,这20家社区卫生服务中心分布了上海市17个区县，研究样本基本代表了上海的居家舒缓疗护（临终关怀）的整体情况。

2、研究设计

（1）纵向对照分析：对来自20家社区卫生服务中心的200名患者家属和40名医生进行了三次相关知识培训。通过问卷调查比较分析培训前后家属对舒缓疗护（临终关怀）知识、行为、态度的变化。

（2）横向对照分析：对12家社区卫生服务中心的患者家属进行医生上门随访的干预（干预二次），8家社区卫生服务中心不对患者家属时行干预，然后进行比较分析。

3、定性研究：对从事舒缓疗护的相关人员包括社区卫生服务中心主任、医生、患者家属进行专题讨论与访谈。

4、定量研究：通过问卷调查表收集的数据进行统计学分析。将填好的问卷回收之后根据一定的筛选标准获得有效问卷份数之后，再由研究小组两名人员中一名负责计算机软件输入，另一名负责质控检查。本次研究所使用的计算机数据输入软件为EpiData3.1，分析软件为SPSS13.0。

 

四、项目实施

1、2012年10月成立项目领导小组和工作小组并制定项目开展计划和工作事宜。

2、2012年11月联系专家组成员商讨医务人员和家属的培训内容。

3、2013年1月2次召开项目组成员单位会议，布置项目实施的计划并增加参与此项目的单位，项目启动。

4、2012年1月设计制定家属问卷调查表并发放至20个社区，共203份。

5、2013年2月5日进行了第一次医务人员、家属肿瘤防治知识的培训，邀请了复旦大学附属中山医院杨秉辉教授主讲了《怎样才是肿瘤病人的合理治疗》。邀请了上海市社区卫生协会老年保健与临终关怀专委会施永兴主任介绍了上海市社区卫生机构开展机构管理和居家舒缓疗护试点工作的现状和相关数据。

6、2013年3月12日进行第二次医务人员、家属肿瘤防治知识的培训，邀请复旦大学附属肿瘤医院成文武教授主讲《家属在临终关怀中的作用》、黄喆主任护师主讲《晚期肿瘤患者临终关怀护理》。

7、2013年2月—3月，项目组工作人员整理干预前问卷数据，建立数据库。

8、2013年5月10日进行第三次医务人员、家属肿瘤防治知识的培训，邀请交通大学新华医院陈强教授主讲《肿瘤病人的镇痛治疗》中国生命关怀协会上海调研部施永兴主任主讲《肿瘤病人的心灵关怀》。

9、制定医务人员对干预对象上门指导干预表400份，在培训前发放200份，三次培训结束后发放第二次干预表200份。

10、2013年4月19日建立项目资料信息数据库。

11、第一批调查问卷统一回收，共203份。实际有效的问卷194份。

12、2014年3月5日，召开《家属在临终关怀中的作用》课题会议，关发放第二批调查问卷表。6月10日回收第二批调查问卷表187份。

13、当前经费使用：按项目预算规定严格执行。

14、在开展培训和问卷制定的会标、版面及资料上全部有上海慈善基金会和“唯爱天使”基金的标识。

 

五、项目实施效果

（一）样本情况分析

此次参与项目的样本单位共有20家，按课题设计分为两组，一组为干预单位，一组为参照单位。具体情况如表2所示

表2.参与项目的样本单位一览表

 

干预组		参照组
区（县）	单位	区（县）	单位
静安区	静安寺社区卫生服务中心	浦东	迎博社区卫生服务中心
黄浦	豫园社区卫生服务中心	闵行	莘庄社区卫生服务中心
徐汇	华泾社区卫生服务中心	松江	中山社区卫生服务中心
普陀	长征镇社区卫生服务中心	青浦	徐泾镇卫生服务中心
普陀	石泉社区卫生服务中心	奉贤	庄行镇卫生服务中心
长宁	程家桥社区卫生服务中心	嘉定	新成路社区卫生服务中心
长宁	江苏社区卫生服务中心	金山	亭林镇卫生服务中心
虹口	提篮桥社区卫生服务中心	崇明	城桥镇卫生服务中心
闸北	临汾社区卫生服务中心
杨浦	殷行社区卫生服务中心
杨浦	四平社区卫生服务中心
宝山	月浦社区卫生服务中心

 

样本单位覆盖了上海17个区县，具有较好地代表性。

 

（二）干预组干预前后对比分析

1、患者家属对舒缓疗护的了解程度调查

干预前对舒缓疗护很了解占13.7%，了解一点占58.2%，不了解占28%；干预后对舒缓疗护很了解占19.7%，了解一点占80.3%，不了解占0%；X2＝39.542，P－0.000，干预前后统计上有显著性差异。数据显示干预后患者家属对舒缓医疗的认识有了很大的提高。

2、患者家属对居家舒缓疗护内容认识

对居家舒缓疗护的内容（包括一般性医疗、病情咨询、康复护理、心理关怀、镇痛等）进行调查，结果显示，一般性医疗干预前56.8%，干预后60.7%，X2＝0.455，P＝0.50，统计上无显著性差别；病情咨询干预前54.1%，干预后76.1%，X2＝14.833，P＝0.000，统计上有显著性差别；康复护理干预前52.4%，干预后62.4%，X2＝2.89，P＝0.089，统计上无显著性差别；心理关怀干预前82.2%，干预后84.6%，X2＝0.307，P＝0.579，统计上无显著性差别；镇痛方面干预前66.5%，干预后76.9%，X2＝3.755，P＝0.053，统计上无显著性差别。单从舒缓疗护内容上来看，患者在有些内容方面的认识有了明显认识，有些内容方面认识改变不明显，但是从内容的排序方面来看，干预前心理关怀占82.2%，镇痛占66.5%，一般性医疗56.8%分列前三,而干预后列前三的分别是心理关怀占84.6%，镇痛占76.9%，康复护理62.4%。由此可见通过干预患者对舒缓疗护内容的重视方面有所改变为。

3、对接受舒缓疗护的地点

对舒缓疗护实施地点（包括医疗机构、居家、养老院、其他）的认识，干预前医疗机构69.6%，居家25%，养老4.2%，其他1.2%；干预后医疗机构75.2%，居家23.1%，养老1.7%，其他0；干预前后，X2＝4.568，P－0.206，统计上无显著差别。

4、对居家舒缓疗护的提供者

 社区医生干预前71.9%，干预后76.9%，X2＝0.939，P＝0.332，无显著统计差异；社区护士干预前51.9%，干预后67.5%，X2＝7.185，P－0.007，统计上显著意义；保健医生干预前38.4%，干预后48.7%，X2＝3.138，P＝0.077，无显著性差异；心理医生干预前50.3%，干预后57.3%，X2＝1.408，P＝0.235，统计上无显著差别；自愿者干预前30.2%，干预后36.8%，X2＝1.367，P＝0.242，无显著性差别；二、三级医院专科医生干预前31.9%，干预后23.9%，X2＝2.214，P＝0.137，无显著性差别。家属方面干预前55.1%，干预后56.3%，X2＝1.896，P＝0.168，无显著性别。

5、晚期肿瘤家属能为患者提供帮助方面

患者家属能为患者提供帮助方式的排序发生了变化，干预组认为提供心理疏导排在第一位85.5%，排在第二位的是生活护理83.8%，排在第三位的是配合医务人员做医疗护理81.2%；而对照组排在第一位的是生活护理97.1%，排在第二位的是配合医务人员做医疗护理81.3%，排在第三位的是提供心理疏导80%。 

6、社区居家舒缓疗护的可操作性方面

  家属对社区居家舒缓疗护的可操作性方面认识，认为可行性好占39.3%，认为可行性一般占42.7%；而对照组认为可行性好占，认为可行性一般。表明通过干预，家属对社区居家舒缓疗护的认识更加深入，对其的技能也有所了解。

7、医务人员应对晚期肿瘤患者家属提供指导调查

认为指导如何使用疼痛药物使用干预前占64.3%，干预后占95.7%，F＝39.2，P＝0.000，有显著性变化；认为指导褥疮防护干预前44.3%，干预后占75.2%，F＝27.79，P＝0.000，有显著性变化；在营养方面指导干预前占38.4%；干预后占76.9%，F＝42.78，P＝0.000，有显著性变化；人文关怀方面指导干预前49.2%，干预后占82.9%，F＝34.673，P＝0.000，有显著性变化。

8、对极度痛苦的终末期癌症患者是否要采取机体损伤的医疗方式暂时维持生命的态度调查

干预前非常赞同的占21.4%，比较赞同的占27.5%，有些不赞同的占18.7%，完全不赞同的占15.9%，不确定的占16.5%；干预后非常赞同的占3.4%，比较赞同的占17.1%，有些不赞同的占36.8%，完全不赞同的占21.4%，不确定的占21.3%；X2＝30.457，P＝0.000。干预前后在统计上有显著性差异。

9、对晚期癌症病人选择医疗手段方面意向调查

干预前选择抗癌治疗的占8.3%，选择舒缓疗护的占73.9%，选择安乐死的占15.6%，其他占2.2%；干预后选择抗癌治疗的占2.6%，选择舒缓疗护的占88.9%，选择安乐死的占7.7%，其他占0.9%；X2＝10.201，P＝0.017，干预前后有显著性差异。

10、患者家属对基本护理方法掌握情况调查

对晚期癌症病人的家属是否知道掌握对导管安放、褥疮防护、口腔、会阴等护理方法进行调查。干预前完全知道占6.5%，基本知道28.3%，知道一点40.2%，不知道25%；干预后完全知道占6.8%，基本知道41.9%，知道一点49.6%，不知道1.7%；X2＝22.093，P＝0.000，干预前后有显著性差异。

 

（三）对照组前后比较

尽管对照组未参与干预，为了考虑可能存在的其他干扰因素，课题项目组对参照组在干预前后时间段（2013年2月5日——2013年6月10日）的调查相关数据进行了比较。

1、患者家属对舒缓疗护的了解程度调查

对照组第一次调查与第二次调查结果对比X2＝2.083，P＝0.3529，无显著性差异。

2、患者家属对居家舒缓疗护内容认识

对居家舒缓疗护的内容（包括一般性医疗、病情咨询、康复护理、心理关怀、镇痛等）进行调查，结果显示，一般性医疗第一次调查66.7%，第二次调查61.4%，X2＝0.093，P＝0.761，统计上无显著性差别；病情咨询第一次调查55.6%，第二次调查58.6%，X2＝0.03，P＝0.863，统计上有显著性差别；康复护理第一次调查22.2%，第一次调查47.1%，X2＝2.007，P＝0.089，统计上无显著性差别；

 3、对接受舒缓疗护的地点

对舒缓疗护实施地点（包括医疗机构、居家、养老院、其他）的认识，第一次调查医疗机构55.6%，居家33.3%，养老及其他11.1%；第二次调查医疗机构71.4%，居家21.4%，养老及其他7.2%；二次调查相比，X2＝2.601，P－0.457，统计上无显著差别。

4、对居家舒缓疗护的提供者

社区医生第一次调查77.8%，第二次调查77.12%，X2＝0.002，P＝0.966，无显著统计差异；社区护士第一次调查与第二次调查相比X2＝2.346，P－0.1256，统计上无显著意义；保健医生第一次调查11.1%，第二次调查40%，X2＝2.865，P＝0.091，无显著性差异；心理医生第一次调查与第二次调查相比X2＝1.318，P＝0.235，统计上无显著差别；自愿者干预前30.2%，干预后36.8%，X2＝1.367，P＝0.269，无显著性差别；二、三级医院专科医生第一次调查与第二次调查相比X2＝0.988，P＝0.320，无显著性差别。家属方面第一次调查66.7%，第二次调查33.3%，X2＝1.045，P＝0.307，无显著性别。

5、晚期肿瘤家属能为患者提供帮助方面

患者家属对患者提供帮助包括生活护理、心理疏导、配合医务人员做医疗护理等方面进行调查，第一次调查与第二次调查结果相比X2＝5.246，P＝0.0726，df=2,无显著性差异。

6、社区居家舒缓疗护的可操作性方面

  家属对社区居家舒缓疗护的可操作性方面认识，第一次调查与第二次调查相比X2－7.336，P＝0.0619，df=3,两次调查无显著性差异。

7、医务人员应对晚期肿瘤患者家属提供指导调查

认为指导如何使用疼痛药物使用、褥疮防护、营养方面指导、人文关怀方面指导第一次调查与第二次调查结果相比X2＝6.736，P＝0.08，df=3,无显著性变化。

8、对极度痛苦的终末期癌症患者是否要采取机体损伤的医疗方式暂时维持生命的态度调查，第一次调查与第二次调查结果相比X2＝7.516，P＝0.057,df=3,在统计上无显著性差异。

9、对晚期癌症病人选择医疗手段方面意向调查

第一次调查与第二次调查结果相比X2＝6.324，P＝0.097，df=3,无显著性差异。

10、患者家属对基本护理方法掌握情况调查

对晚期癌症病人的家属是否知道掌握对导管安放、褥疮防护、口腔、会阴等护理方法进行调查。第一次调查与第二次调查结果相比X2＝5.898，P＝0.1167，df=3,两次调查结果无显著性差异。

 

（四）项目开展效果分析

上述对对照组二次调查分析表明，基本排除了各种其他可能的干扰因素，干预组通过三次培训和两次上门干预取得了如下预期效果：

       1、患者家属对舒缓疗护的认识得到了提高

首先，是家属在护理患晚期肿瘤亲人的理念发生了改变，有了正确的认识，初步掌握了对患者如何进行适宜治疗的知识，觉得以前病急乱投医的行为不科学，对患者的病情稳定和专柜并无帮助。患者家属对舒缓疗护的知晓度得到了提高。从干预前了解占13.7%，了解一点占58.2%，不了解占28%；到干预后对舒缓疗护很了解占19.7%，了解一点占80.3%。

其次，对舒缓疗护的内容、意义有了更全面深入的了解。在干预前患者家属认为舒缓疗护心理关怀占82.2%，镇痛占66.5%，一般性医疗56.8%分列前三,而干预后列前三的分别是心理关怀占84.6%，镇痛占76.9%，康复护理62.4%。这说明患者家属把逐渐意识到康复护理的重要性。通过干预使更多的患者家属意识到对极度痛苦的终末病人采取机体损伤医疗方式暂时维持生命的不可取之处，干预后不赞同和完全不赞同的比干预前提高了23.6%。在现代医学已经没有有效治疗手段情况下，更多的家属开始考虑选择舒缓疗护，通过干预后选择舒缓疗护的从原来的73.9%，提升到88.9%。

       2、患者家属对如何开展舒缓疗护的技能得到了提高

通过项目的开展，有效提高了患者家属对舒缓疗护技能（包括导管安放、褥疮防护、口腔、会阴等护理方法）的掌握。在干预前，患者家属对上述技能完全知道占6.5%，基本知道28.3%，知道一点40.2%，不知道25%；干预后患者家属对舒缓疗护技能的掌握得到了很大提高，完全知道占6.8%，基本知道41.9%，知道一点49.6%，不知道1.7%。

3、疏导了患者及家属的心理压力

通过该项目的实施，使患者家属正确树立“死亡观”，对亲人进行感情交流沟通，减缓各自的心理压力，使患者的生活质量得以提高。同时部分参与培训的家属在各自的社区肿瘤俱乐部将学到的知识、理念和技能进行同伴教育沟通，使项目效应拓展放大。参与项目的社区医护人员通过培训更新了舒缓疗护知识和掌握了相关技能，为顺利开展居家舒缓疗护工作奠定了扎实的基础和奉献爱心的精神。也为落实市政府实事项目在社区开展舒缓疗护工作起到了一定的推进作用。

   4、得到了社会的认可，取得了较好地社会效应

该项目在开展过程中得到了个社区卫生服务中心的领导和医务人员的积极配合和大力支持，也得到培训家属的认可和欢迎，参与项目的家属非常感激项目实施和支持机构，通过项目实施已有了预期效果，起到了很好的社会效应。

 

六、经验总结

在当前临终关怀机构不健全，专业设施不够完善，人才匮乏，社工人才十分缺乏的情况下，通过对家属的教育提高临终关怀的质量尤显重要。这也关系到临终关怀工作是否圆满完成。

在临终关怀工作中，家属如果保持相对稳定的心理状态并能和医务人员通力合作，就会使临终关怀服务取得满意效果。医务人员一方面要积极为患者治病以减少家属的担心．另一方面也要对家属进行教育。使他们增强信心，做好配合工作，积极鼓励和支持患者，无微不至地关心患者，使患者的心理得到最大的安慰。

家属在临终关怀中能起到其他人或治疗不可替代的作用。家属可以缓解病人对死亡的恐惧和焦虑心理，让临终病人能够带着最崇高、圣洁的爱和人间的温暖离去。家属通过运用多种切实有效的方法给予病人心理上的支持和护理，在言语、态度和行为上给病人以亲切、真挚、温暖、和安全的感受。家属根据病人的心理特征、病情及病程等，用科学、可信、亲切的言语努力帮助病人面对现实、直面人生、正视死亡。因此，家属对于临终病人的心理护理在临终关怀中是非常重要的。

 

 

致  谢

经过一年的努力《在舒缓疗护工作中发挥家属作用的探讨》项目的终于圆满完成。在项目开展实施中得到多方帮助和支持，在此表示感谢。首先要感谢各位专家教授的鼎力相助：中国生命关怀协会施永兴主任亲自指导了《居家舒缓疗护（临终关怀）的知识、行为和态度调查表（家属）》调查问卷表，复旦大学附属中山医院杨秉辉教授、成文武教授、黄喆主任护师、新华医院陈强教授和施永兴主任精心为家属和医务人员设计了相关培训课程并进行了精彩授课。

我们还要感谢积极参与支持该项目的20家社区卫生服务中心，他们是静安寺社区卫生服务中心、迎博社区卫生服务中心、豫园社区卫生服务中心、 莘庄社区卫生服务中心、华泾社区卫生服务中心、中山社区卫生服务中心、长征镇社区卫生服务中心、徐泾镇卫生服务中心、石泉社区卫生服务中心、庄行镇卫生服务中心、程家桥社区卫生服务中心、新成路社区卫生服务中心、江苏社区卫生服务中心、亭林镇社区卫生服务中心、提篮桥社区卫生服务中心、城桥镇卫生服务中心、临汾社区卫生服务中心、殷行社区卫生服务中心、四平社区卫生服务中心、月浦社区卫生服务中心。

最后我们特别要感谢参与一线调查和干预的广大社区卫生服务中心的医务人员，正是由于他们的默默无闻的辛劳工作才使得该项目得以扎实有序的开展和顺利完成。

 

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2014年6月30日